Поддержите больных миодистрофией Дюшенна в Молдове!

Уважаемый Президент Молдовы, Игорь Додон!
Уважаемый премьер- министр, Павел Филип!

Алексей Бобок является примером силы духа, интеллекта, борца, который вдохновляет общество, который поддерживает надежду, что мы сможем преодолеть невзгоды. За его судьбой пристально следит народ нашей страны, его поддерживают огромное количество граждан Молдовы и зарубежья. Нельзя допустить, чтобы технический вопрос прекратил жизнь человека- гражданина Республики Молдова.

С момента обретения Независимости , в Республике Молдова не существует лечения больных мышечной дистрофией Дюшенна. Так они и умирают, бессильные и выкинутые на обочину, в когтях страшной болезни, которая разрушает мышцы мальчиков, пока не добирается до сердца. Так было до сих пор. У нас нет ни одного специалиста в Минздраве, который бы действительно занимался помощью этим больным, был бы в курсе всех новейших разработок, методов и препаратов, которые уже появились в США и других странах. В Молдове мышечная дистрофия Дюшенна по-прежнему- смертный приговор, в то время как в нашей конституции одно из фундаментальных прав гражданина- это право на жизнь. И мы, родные и близкие больных мышечной дистрофией Дюшенна, гражданское общество , а также сами больные ( интеллект при этой болезни сохранен) просим Вас , господин Президент, и Вас, господин Премьер- министр, посодействовать решению следующих сложных вопросов, которые требуют срочного безотлагательного решения, так как речь идет о жизни и смерти граждан Республики Молдова, нуждающихся в лечении.

1. Просим вас посодействовать в решение сложившейся технической проблемы, а именно: как можно быстрее помочь с решением вопроса об участии гражданина РМ Алексея Бобок, страдающего синдромом Дюшенна, в клинических испытаниях в США. Из ответа американского посла ясно, что лечение Алексея в Америке возможно! Главным условием на данный момент является координация лечения через представителя Министерства Здравоохранения РМ. Американской стороне необходим ответственный представитель МинЗдрава РМ, который будет отвечать за процесс лечения Алексея. Вчера Алексей сдал анализы в лаборатории, и они показали возможность помочь юноше, его еще возможно вылечить.

2. Мы также считаем, что кто, если не Вы, может помочь в назначении одного или двух ответственных врачей, которые займутся переговорами с врачами из США, а в дальнейшем станут помогать и другим больным с мышечной дистрофией в Молдове. Таким образом, наладив сотрудничество и создав программу помощи больным мышечной дистрофией возможно изменить их участь к лучшему. Поскольку на данный момент ситуация вне всякой критики, она вопиюща: в стране не зарегистрирован даже стероид дефлазакорт, с помощью которого поддерживают силы больных мышечной дистрофией Дюшенна. Он продлевает в буквальном смысле жизнь больных. В Молдове нет ни одного специалиста, который бы занимался конкретной работой с больными с мышечной дистрофией Дюшенна, кроме диагностики заболевания. Родители больных вынуждены приобретать за рубежом лекарства и лечиться по интернету! Нет статистики по этому заболеванию, но на текущий момент, в нашей стране их около ста человек, нуждающихся в этом лечении. Сто человек, которые обречены на смерть без лечения, в то время, как в других странах возможность лечения существует . А если посчитать всех больных разными формами мышечной дистрофии в Молдове, то мы выявим большое количество людей, нуждающихся в Вашей помощи.

3. Помочь с выделением ресурсов под лечение больных мышечной дистрофией, а именно необходим бассейн с тренерами и кинетотерапевтами для реабилитации данной категории больных, так как плавание и кинетотерапия имеют важное значение в улучшении состояния больных мышечной дистрофией.

Мы уверены, что ситуацию можно изменить и это в Вашей власти. Мы знаем, что нам есть на кого надеяться, кому доверять и с кем идти дальше, кого действительно уважать за серьезные решения и умение претворять их в жизнь. Благодарим за Ваше непосредственное участие в судьбе Алексея Бобок и других больных мышечной дистрофией . В данном конкретном случае вопрос жизни и смерти человека действительно может решить только Власть, то есть Вы, уважаемый президент Игорь Додон и уважаемый премьер - министр Павел Филип.