2987

Евгению Брад срочно нужна ваша помощь!

болезнь, кишинев

Я, мама Евгения Брада, появившегося на свет 29 августа 1983 года. Когда Женя появился на свет ,он был симпатичным ребенком, в первые минуты жизни он имел пальцы, я даже и подумать не могла ,что они будут в таком состоянии ,которое появилось через буквально 5 суток. Врачи сказали, что у мальчика проблемы со здоровьем и его надо положить в больницу. Через 5 часов, когда Женю увидел его папа, он испугался (все тело было в ранах, обмазанных синим раствором). После консультации врачей-дерматологов поставили диагноз «  буллиозный  эпидермолиз,полидипластическая форма ».Через 5 дней я снова увидела ребенка в больнице. Это был очень тяжелый момент. Ротик был весь в ранах, смазан синим раствором, на теле не было кожи, только раны. Ручки были в эластичных перчатках ,потому что гноились, животик был заражен. Женя не мог сосать грудь, поэтому питался с помощью пипетки.  Весь день он находился под капельницей. Когда не смогли найти вены, подключили катетор, после чего состояние ребенка ухудшилось. Я передала малыша врачам, потому что они являлись более опытными людьми. Через месяц я решила забрать ребенка, на все воля Божья. К сожалению из-за незнания врачей в области этой болезни, состояние дошло до такого в котором Женя и по сей день. У меня были связаны руки, потому что мы не получили надлежащих консультаций ,как ухаживать за пальцами и в общем,у нас не было соответствующих перевязочных материалов для лечения и правильного ухода при  данной болезни.

    В возрасте трех лет, Женя с трудом сделал первый шаг. Чуть позже он начал лепетать первые слова. Все эти годы прошли с большими трудностями. И хотя я всю пищу протирала через сито, ребенок рвал с кровью и после этого ничего не мог есть. Врачи не давали никакой надежды и каждый раз говорили  ,что Женя проживет очень мало времени, но мы всё же старались быть оптимистами. Каждый день (2 раза в день) обрабатываем раны, делаем ванночки; мы научились жить, но к сожалению делаем ошибки, т.к. медицинская система Республики Молдова не обладает знаниями в области данной болезни.

Со слов Жени:

Я помню, как часто я падал, просто не мог стоять на ногах. Здоровый ребенок иногда падает чуть, но встает и продолжает играть, но мое детство до сих пор напоминает мне: после любого падения локти и коленки были заполнены пузырями, сгустками крови и была невыносимая боль. Самое страшное было, когда разбил голову об асфальт, о пенек дерева, два раза ударился об батарею, падал и последний раз ударился о лёд. У меня до сих пор шрамы на лбу от этих падений (даже можно увидеть и саму кость черепа). Были случаи, когда была сильная боль в левой почке, обычно это происходило каждой весной и поздней осенью. Состояние очень ухудшалось, моча появлялась с кровью.  Из-за того что почки функционировали очень плохо  опухали ноги, руки и лицо. Были моменты, когда я находился только в кровати. Я не мог подниматься из-за ран, кровотечение было непрерывным (это продолжалось около 10 лет). Я учился на дому, друзей у меня не было, самой преданной мне была моя мама, потом телевизор, наши семейные фотографии, а также книги.

       Когда ко мне приходили мои двоюродные братья, это было очень большой радостью для меня. Я учился дома с учителями, к сожалению я отвлекался от учебы от боли и страданий, когда болезнь прогрессировала, я не мог учиться вообще. Учителя понимали меня и вошли в мое положение. По телефону им сообщали ,когда они могут снова ко мне прийти. Много раз учителя приходили и проводили устные уроки намного больше раз, чем письменные, объясняв  мне все темы как сказку. В 9-ом классе мое состояние ухудшилось. У меня увеличились лимфатические узлы и поэтому я не продолжал учиться по какой-либо профессии, понимая  что с такой болезнью я не смогу устроиться и строить карьеру. В 16 лет у меня начались сильные головокружения, меня боялись отпускать ходить одному, чтобы я не упал и не получил травму. Я старался удержаться за стулья, скамейки, на улице за заборы, я везде искал поддержки, чтобы не упасть. Достигнув  18-ти лет, я заболел краснухой. Я с большим трудом поборол эту болезнь, но она оставила после себя ряд очень плохих последствий. С тех пор к тем проблемам со здоровьем добавились еще и новые. После очередной простуды , я начал плохо дышать носом ,дыхательная систему сузилась и мне стало очень трудно дышать.

      В народе болезнь, с которой я борюсь называется «болезнь бабочки».   Название очень красивое, но на самом деле это очень страшная и придающая много боли болезнь. Кожа очень тонкая и чувствительна ко всем трещинам, кожа наполняется пузырьками крови или жидкости, которые болят очень  много лет. Ноги очень слабые, со временем одна нога укоротилась. До 22 лет я мог ходить пешком, но после того как правая нога стала короче, я не могу удерживать равновесие и я стал пользоваться инвалидной коляской. Со временем болезнь очень прогрессирует.

      

       Что привело меня к созданию Debra Moldova?

Я посмотрел программу об истории одного мальчика с Британии,  звали его Джонни Кэнэди, который страдал от этой болезни, он создал ассоциацию «Debra mare Britaniei», смотря через что он прошел,  его жизнь была очень похожа с моей и это меня вдохновило создать такую же ассоциацию в нашей стране. Но это была только идея создать что-то подобное, потому что кроме меня и еще одного человека в нашей стране больше нет больных этой болезнью, я думал, что это ничем не сможет помочь, но мы активно общались с социальных сетях и я обнаружил что такие же больные есть и в России, Украине, Белоруссии, а также и в Молдове. Я все чаще сталкиваюсь с людьми с такой же болезнью, у нас у всех разная форма заболевания, но проблема и горе одно. Все это сподвигло меня на создание этой ассоциации в нашей стране, для того чтобы защищать их интересы, чтобы улучшить качество жизни таких людей, добиться бесплатных медикаментов в которых мы очень нуждаемся и вместе сообща бороться с этой болезнью. Еще для того чтобы продвигать всем вместе новые идеи и проекты. Очень надеюсь, что с помощью и поддержкой тех людей, кто столкнулся с этой болезнью, а также с  помощью доброжелательных ,отзывчивых людей, которые смогли бы нас поддержать и сейчас и в будущем

Но я лично,как и любойдругой больной, ежедневно сталкиваюсь с множеством  проблем различного характера, к примеру- мне ежедневно необходимы перевязочные материалы и дорогостоящие мази, такие как Мепител, который в Германии стоит 278 евро и Мепилекс, чья стоимостьсоставляет 201 евро;не говоря уже о перевязочных и дезинфицирующих средствах,которые я не могу приобрести из собственных средств, а лишь на деньги тех, ктомне помогаетЯ молю Бога, чтобы среди Вас были такиелюди,которым не безразлична моя тяжелая ситуация и надеюсь, что найдутся люди,желающие мне помочь, так как я планирую этим летом купить кондиционер, потомучто я каждое лето сильно задыхаюсь и еле выдерживаю, думая, что любое летоможет для меня быть последним.Поэтому я всем сердцем надеюсь,что я сумеюреализовать свою мечту, потому что это для меня большая неободимость для того ,чтобы я мог дышать и лучше спать ночью, чтобы я с легкостью перенес и это лето успел реализовать все свои идеи и планы, поставленные ежедневно  перед самим собой, то чем и является «ДебраМолдова»

Я Вас от всего сердца благодарю и если кто-тожелает мне помочь или поддержать – можете связаться со мной по контактнымданным, указанным ниже!!!

 Адрес: г.Кишинев, Молдова
ул. Василе Бдиу  29
Md-2059

Тел.+37322 468-068;

моб.+373 79192668+373 69291843

брад, молдова

Наименование банка:
Bank Of America

Код банка (Routing /ABA):
061000052

Номер счета:
00003506263969597

Тип счета:
CHECKING

Банковский Счёт

Beneficiary:  Brad Eugeniu

B.C "MOBIASBANCA”

Code BIC, SWIFT MOBB022

EUR:2259710SV47915907100

USD2259710SV47915747100

MDL2259710SV47916037100

B.C. “Unibank” S.A.
Cod Bank: JSCUMD2X
C/B: 225900100044724498
C/F: 2001002663217
Beneficiar: BRAD EUGENIU

Standard Settlement Instructions

Correspondent Bank: Commerzbank AG, Frankfurt am Main, Germany SWIFT: COBADEFF,
Beneficiary Bank: JSCB “UNIBANK” S.A., Chisinau, Moldova, SWIFT: JSCUMD2X
Account: 4008867426
In favor of BRAD EUGENIU (Beneficiary name)
Codul IBAN №: MD30JS225900100044724498 (Beneficiary account)
EUR

Standard Settlement Instructions

Correspondent Bank: Bank of New York, New York, USA
SWIFT: IRVTUS3N
Beneficiary Bank: JSCB “UNIBANK” S.A., Chisinau, Moldova, SWIFT: JSCUMD2X
Account: 8900341831
In favor of BRAD EUGENIU (Beneficiary name)
Codul IBAN №: MD30JS225900100044724498 (Beneficiary account)
USD

Standard Settlement Instructions

Correspondent Bank: КБ «Петрокоммерц», Москва,
БИК: 044525352, ИНН: 7707284568, K/C30101810700000000352 в ГУЦБРФ
Beneficiary Bank: JSCB “UNIBANK” S.A., Chisinau, Moldova,
SWIFT: JSCUMD2X
Account: 30111810500000000741 for UNIBANK,
In favor of BRAD EUGENIU (Beneficiary name)
Codul IBAN №: MD30JS225900100044724498 (Beneficiary account)
RUB

WEBMONEY

E328276096366

Z378858153186

R236543656596

евгений, бабочки

Предварительный счет на продолжение лечения в Германии: http://debra-moldova.md/wp-content/uploads/2014/0...

Сервис Go Fund Me: http://www.gofundme.com/helpeugenbrad

1